Начало учебного года — время новых знакомств, когда дети особенно внимательно присматриваются друг к другу. Для ребенка с витилиго это может означать не только вопросы и взгляды сверстников, но иногда страх, насмешки и травлю.
Через это в детстве прошел двукратный чемпион Израиля по дзюдо Яхли Лави. Он скрывал белые пятна на коже, боялся выходить к людям и мечтал выглядеть «как все». Сегодня спортсмен призывает родителей говорить с детьми о витилиго и объяснять им, почему внешние различия не должны становиться поводом для насмешек или изоляции.
Согласно данным, приведенным Walla Health, в Израиле с витилиго живут около 45 тысяч человек. Примерно половине пациентов диагноз ставят до 20 лет.
Витилиго — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система по ошибке разрушает меланоциты — клетки, вырабатывающие пигмент меланин. В результате на коже появляются светлые пятна разной формы и размера. Заболевание не заразно.
Когда другие дети боятся подойти
У Лави витилиго диагностировали в пять лет. Поэтому он рано столкнулся с тем, что окружающие не всегда понимают, что это за заболевание.
«Некоторые дети боялись подходить ко мне, потому что думали, будто могут заразиться. Однажды в парке развлечений я услышал, как дети говорили, что у меня на теле “грязь”. Я возвращался домой, плакал маме и спрашивал: почему именно я?»
На затылке у него было белое пятно, которое отец закрашивал, чтобы его не было видно. Тогда, вспоминает Лави, ему хотелось лишь одного — выглядеть как все.
Дзюдо сопровождало его с четырех лет, но именно спорт заставил его встретиться со своим страхом. На соревнованиях невозможно спрятаться: перед тобой соперник, судьи и зрители. В четвертом классе, приехав на чемпионат Израиля, он посмотрел на трибуны и не смог выйти на татами — попросил отца увезти его домой.
Позже он вернулся к соревнованиям, дважды стал чемпионом Израиля и занял седьмое место в Европе. Но главным достижением для него стало другое: постепенно он перестал скрывать себя.
Не только пятна на коже
Даже во взрослом возрасте витилиго может влиять на самоощущение при новых знакомствах, на свиданиях и в ситуациях, где важно первое впечатление. В детстве и подростковом возрасте эта уязвимость особенно заметна.
Исследования, о которых говорится в статье, показывают, что дети и подростки с витилиго чаще сталкиваются с симптомами тревоги и депрессии, чем их сверстники без заболевания. Среди причин — стигма, травля и снижение самооценки. Трудности могут усиливаться, если пятна заметны на открытых участках тела или занимают большую площадь.
Лави подчеркивает: любопытство ребенка естественно, и вопросы сами по себе не являются проблемой. Важно объяснить детям, что витилиго не передается и не является причиной отказываться от дружбы, совместных игр или общения.
«Важно говорить с детьми и о том, как задавать вопросы. О словах, которые они выбирают. О разнице между естественным любопытством и насмешкой, между невинным вопросом и замечанием, которое может остаться с ребёнком на долгие годы».
Поддержка начинается дома
В прошлом году Лави основал израильскую ассоциацию по витилиго «Мой отпечаток» («החותם שלי»). По его словам, в детстве ему не хватало человека, который понимал бы его опыт. Сегодня людям с витилиго и их семьям по-прежнему нужны достоверная информация, поддержка и сообщество.
15 октября в больнице «Ихилов» состоится первая конференция ассоциации. Ее участники смогут задать вопросы, узнать больше о вариантах лечения и получить информацию о доступной поддержке
Главное, к чему призывает Лави родителей в начале учебного года, — поговорить с детьми. Не запрещать им замечать различия, а научить видеть в другом прежде всего человека.
«Дети, вероятно, заметят пятна. По-настоящему важный вопрос — чему мы научим их после этого», — подчеркивает спортсмен.
Читайте также: Не заразно и не опасно: что важно знать о витилиго